Uitleg community

Op de community van ontwikkelingsachterstand.nl kan je als ouder van een kind met een ontwikkelingsachterstand op een anonieme manier gerichte vragen beantwoorden over het diagnose pad (waaronder symptoombeschrijving), blogs schrijven en de ontwikkeling van je eigen kind volgen. Daarnaast biedt de community je een ruimte waar je als ouder van een kind met een ontwikkelingsachterstand, met of zonder diagnose, je verhaal, je ervaringen en je kennis kwijt kan. Bovendien is er een  mogelijkheid om op een grafische manier de ontwikkeling van je eigen kind te volgen door periodieke vragen hierover te beantwoorden.

Doel Community

De afdeling metabole ziekten van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) en de patiëntenorganisatie Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) werken samen aan de website en de community met als doel de diagnose van kinderen met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand en het natuurlijk beloop van stofwisselingziekten te verbeteren. Met de verzamelde data kan wetenschappelijk onderzoek worden gedaan naar verbetering van informatieverstrekking aan ouders en patiënten.

Reageren is niet mogelijk